La anticipación de los cambios en el día a día en personas con síndrome de Down puede ayudarles a tener tranquilidad
El Centro Mare de Déu de Montserrat conmemora este lunes 21 de marzo el Día Mundial del síndrome de Down, promovido desde 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con esta discapacidad intelectual y para que los afectados tengan claro que no están enfermos, sino que tienen un cromosoma de más. Hablamos con Sílvia Sáez, responsable de la Unidad Benet Meni 2 del Centro, para que nos cuente su experiencia con las personas usuarias de este perfil, que están en etapa adulta con edades que superan los 45 años.
Sílvia destaca la importancia que tiene en personas con síndrome de Down la anticipación a los cambios en su día a día, para poder aportarles tranquilidad. «Con personas usuarias de este perfil, en ocasiones no se tiene en cuenta el impacto que les generan la gestión de los cambios y la modificación de rutinas. Es importante poder transmitir y anticipar los cambios que se llevarán a cabo en el acompañamiento: cuándo se harán, cómo funcionarán… Esta seguridad de saber cómo irá su día a día ayuda a que tengan tranquilidad, ya que a veces sufren con las transiciones», comenta.
Naturalmente, existen situaciones que fuerzan esta modificación de las rutinas. En este caso, señala Sílvia, es crucial que el equipo profesional ponga palabras a los hechos que se van a producir. «La rigidez y la necesidad de tenerlo todo controlado es un rasgo común de la mayoría de usuarios y usuarias con síndrome de Down que tenemos en el Centro. Aunque cada persona es un mundo y expresan esta característica de formas diferentes. En este punto, se necesita una vertiente muy educativa para hablar con ellas para que acaben entendiendo por qué se realiza cada cambio», asegura.
Sílvia pone ejemplo de esta rigidez en un caso cotidiano: «Tenemos a un usuario no residente, totalmente autónomo, que viene cada día al Centro en bicicleta. En este caso, si se pone a llover de manera intensa, debemos hacerle entender que no puede utilizar la bici para volver a casa porque se podría hacer daño y que debe volver en taxi.Es un cambio de idea que le cuesta concebir, aunque fuera esté diluviando, y debemos vigilarla porque no se escape con la bicicleta. Eso sí, accede a volver en taxi sólo si éste puede cargar su bici, porque debe llevarla siempre con él».
La llegada de la Covid-19 con usuarios y usuarias con síndrome de Down
Silvia explica también que la crisis sanitaria supuso un contratiempo en el bienestar de las personas usuarias. «La pandemia supuso un bajón importante, ya que muchas de las actividades que mantenían activos a los usuarios y las usuarias tuvieron que parar. Cuando se han vuelto a llevar a cabo, algunas personas se han reactivado, pero a otras les ha costado más volver a entrar en dinámica. Ha acelerado, de cierto modo, el proceso de envejecimiento, que ya de por si es prematuro cuando se tiene el síndrome de Down», recuerda.
